3 DICEMBRE: GIORNATA INTERNAZIONALE PER I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA'

“Ciao genitori belli di tutti, sono graditi visi sorridenti”


Questa è la risposta che Andrea Antonello, ragazzo con autismo, rivolge al padre Franco quando gli chiede di dire qualcosa a tutti quei genitori che hanno figli affetti da tale disturbo.

Ed è così che l’Équipe del Benessere Psicologico, oggi 3 DICEMBRE, vuole ricordare la GIORNATA INTERNAZIONALE PER I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ; oltre che con le statistiche e le convenzioni soprattutto con tanta umanità. Quell’umanità che spesso si perde nel cercare il vocabolo più adeguato per “etichettare” una persona senza offenderla, ma perdendo di vista il fatto che, prima di tutto, è una PERSONA. Andrea ci ricorda l’importanza del sorriso, di un gesto affettuoso, della solarità che aiuta ad andare avanti più di tante leggi.


La Giornata Internazionale è stata istituita nel 1981, Anno Internazionale delle Persone Disabili, per promuovere una più diffusa e approfondita conoscenza su tale tematica, per sostenere la piena inclusione in ogni ambito della vita e per allontanare ogni forma di discriminazione e violenza.
Nel dicembre 2006, l’Assemblea delle Nazioni Unite ha approvato la CONVENZIONE SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ. Attraverso i suoi 50 articoli, la Convenzione indica la strada che gli Stati del mondo devono percorrere per garantire i diritti di uguaglianza e inclusione sociale di tutti i cittadini con disabilità senza discriminazioni di alcun tipo.
L’Italia, con la legge n. 18 del 3 marzo 2009 (pubblicata in G.U. n. 61 del 14 marzo 2009) ha autorizzato la ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite e del relativo protocollo opzionale, sottoscritta il 30 marzo 2007.   La medesima legge istituisce L’OSSERVATORIO NAZIONALE SULLA CONDIZIONE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ che ha, tra gli altri, il compito di promuovere l'attuazione della Convenzione ed elaborare il rapporto dettagliato sulle misure adottate in raccordo con il Comitato Interministeriale dei Diritti Umani (CIDU). Inoltre già un decennio prima si era occupata di formulare delle leggi (legge quadro 5 febbraio 1992, n. 104 e successive modificazioni, alla legge 8 novembre 2000, n. 328) che cambiavano la visione della persona con disabilità nella nostra società.


Nel mondo le persone con disabilità sono circa un miliardo (il 15% della popolazione) e l’82% vive in paesi in via di sviluppo. In questi paesi, il 90% non ha accesso ai servizi riabilitativi e solo il 5% dei minori può accedere ad una educazione formale. A questi dati si aggiunge che più dell’80% delle persone con disabilità nel mondo non ha un impiego e spesso sono segregate in istituti e centri speciali.
In Europa, ancor più del 60% di bambini nelle scuole primarie segue le lezioni in classi o scuole speciali. Nella gran parte dei paesi in via di sviluppo non vi sono adeguati servizi sanitari per cui le persone con disabilità hanno un’aspettativa di vita inferiore rispetto ai loro fratelli che vivono nei paesi industrializzati. La condizione di disabilità è causa ed effetto di povertà, perché le persone sono soggette a discriminazioni e a mancanza di pari opportunità ciò produce una limitazione alla partecipazione sociale e violazione dei diritti umani.
Per quanto riguarda l’Italia, possiamo ritenerci “fortunati” a livello di servizi erogati dallo Stato, qualora facessimo il confronto con i paesi in via di sviluppo, ma non con i paesi industrializzati. I dati dell'Organizzazione Mondiale della Sanità del 2010 attestano la presenza di 2 milioni e 615.000 disabili fino a 65 anni. Si tratta del 5% della popolazione; se si aggiungono anche le persone diversamente abili oltre i 65 anni si arriva a superare il 18%.

Si nasce con la disabilità e quindi essere congenita o svilupparsi successivamente a causa di malattie o incidenti, cambia poco in quanto il ruolo della società e dei singoli cittadini è sempre lo stesso: garantire i diritti, l’autonomia, l’istruzione e l’integrazione nella vita sociale.

Oggi i mass media aiutano tanto nell’informare tutti su come vivevano una volta i disabili e sui cambiamenti che ci sono stati ad oggi e su quanto ancora si deve lavorare. Lo ricordano tutti i giorni i ragazzi con Sclerosi Laterale Amiotrofica che protestano davanti Montecitorio; lo ricordano i partecipanti e i vincitori delle paraolimpiadi: TUTTO È POSSIBILE, BASTA CREDERCI!



Le FAMIGLIE di bambini con disabilità,si spendano tantissimo, e non solo a livello economico, ma soprattutto a livello emotivo per il proprio figlio. Si cerca di fargli ottenere il massimo in termini di qualità della vita con cure mediche, psicologiche, abilitative e riabilitative per far si che raggiungano la propria indipendenza e diminuisca la paura del futuro… quel futuro che arriverà dopo la loro morte. 

Continuate con la forza e il coraggio che contraddistingue i genitori anche nei giorni più bui in cui vorrete mollare tutto, in cui non vedrete risultati dall’ennesima terapia e in cui avrete vissuto l’ennesima umiliazione. Perché i risultati arriveranno insieme alle soddisfazioni. I momenti bui serviranno proprio per fermarsi, riflettere, raccogliere le idee e ripartire da li, facendovi aiutare oltre che dai professionisti del settore, dai nonni, amici e soprattutto dagli altri figli.

Il valore di un FRATELLO o di una SORELLA di un bambino con disabilità (in inglese definito “Siblings”) non è mai da sottovalutare sia per il supporto che forniscono ai genitori nelle incombenze domestiche sia a quello fornito al fratello con disabilità nelle sue attività o nel tempo libero (Seltzer, Begun, Seltzer e Krauss, 1991), ma anche nell’apprendimento, nella regolazione emotiva e nelle relazioni sociali. È importante che i fratelli partecipino a tutti gli aspetti della vita dell'altro, dalle visite specialistiche alle terapie farmacologiche e psicologiche. I bambini hanno una ricca immaginazione e negare loro la conoscenza della verità li porta a cercare risposte in maniera autonoma e spesso errata vedendo il fratello come l’unico bisognoso di attenzioni e di affetto e quindi il preferito e ciò mina l’immagine che ha di sé e la propria autostima.

Di contro, soprattutto quando il fratello disabile è il secondogenito, non si può costringere un bambino ad avere attenzioni particolari per il fratello, a restare sempre con lui ed obbligarlo a coinvolgerlo nei giochi ed in ogni momento di svago perché il rischio è che il fratello sia vissuto come una presenza imposta dai genitori e si trasformi in un impedimento, un peso da dover sopportare. E' importante che i bambini, tutti, abbiano il loro spazio personale e i loro momenti di solitudine, che possano avere del tempo per se stessi e un luogo tutto loro in casa in cui rifugiarsi. Il dialogo aiuterà i genitori a sostenere i propri figli e favorirà la nascita di un rapporto paritetico tra fratelli, dove nessuno sarà inferiore o superiore all'altro.

Quando il fratello disabile è il maggiore, come nel nostro caso, la situazione è leggermente diversa. Le diversità saranno comprese solo dopo qualche anno, quando il bambino inizierà ad interagire a livello sociale e scoprirà che il fratello o la sorella hanno abilità diverse rispetto gli altri. E' a questo punto che dovranno essere date tutte le spiegazioni necessarie, per non creare differenze e gelosie tra fratelli.Per cui mia cara signora tenga sempre aggiornata la bambina di tutto ciò che riguardi il fratello e vedrà.

Gli operatori del settore tra cui lo psicologo, il fisioterapista, il logopedista, il neuropsichiatra infantile sono figure fondamentali innanzitutto perché permettono di fornire un’adeguata diagnosi del disturbo, punto di partenza fondamentale per stabilire gli obiettivi a breve, medio e lungo termine da raggiungere e le tecniche riabilitative con cui farlo.

E allora COLLABORIAMO INSIEME per l’abbattimento delle barriere architettoniche e facciamo nostro lo slogan delle Nazioni Unite “rompi le barriere e apri le porte; per realizzare una società inclusiva per tutti!” senza discriminazioni, esclusioni e violenze.

Dott.ssa Moira Casella

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